最近、連続して「患者会」の代表の方のお話を聞く機会がありました。

切り口としては、大きくわけて地域、疾患という括り方があるということで、実態としてまとまりやすく、患者さんにとってメリットが大きいのは疾患別の方だと思います。

活動の中で、mixiやblogを使って情報の共有をされているとのことですが、私が一番気になったのが、「一部のやる気のある人への依存（＝収益源が無い）」です。

ある代表の方は独立性を保つために、企業からの寄付は受けない、と明言されていました。会費のみで運用していくため、費用が足りず、「私が頑張らなければいけないんですよね」と明るくコメントされていました。

でも、この方がもし再度病魔に倒れたら？患者会は一個人のためのものではなく、属している皆のためのものであり、今後同じ病気に苦しむ人のため、もしくは同じ病気に苦しまないための啓発活動を行う場所だと思います。

アメリカのPatientsLikeMeは日本の患者会とは当然異なるし、文化的背景が異なるのは承知していますが、これらも参考にしながら、属人的でなく、仕組みとして患者会が機能すべきなのではないか？と思いました。

ただ、このような問題は、患者会だけでなく、日本人としてのメンタリティの問題なのかもしれない、とも思っています。